„Пеперуденото дете“ Гоги от Перник, който страда от коварно заболяване, е излетял за Париж по-рано днес, съобщиха за „Труд news“ близки на семейството му. 9-годишното момченце винаги е искало да зърне Айфеловата кула и да опита топли френски кроасанчета. Пътуването му е платено от граждани и дарители, трогнали се от нелеката му съдба.
Въпреки тежката диагноза малчуганът не спира да се усмихва и любопитства. Той обича математиката и научнопопулярните предавания.
От раждането си детето е принудено да се бори с всекидневни болки, защото страда от рядкото генетично заболяване Булозна епидермолиза, по-познато като „пеперудена кожа“.
Дори най-малкото докосване може да му причини рана, защото кожата му е изключително тънка – като на пеперуда. Болестта му е нелечима, а в страната ни има много малко такива случаи. Булозната епидермолиза непрекъснато образува по нежната му кожа алени рани.
„Постоянно му се появяват рани. Превързвам цялото му тяло, но някои са видими. За съжаление, не може да играе, защото е по-трудно подвижен, придвижва се с количка. От заболяването има сраствания на пръстчетата на ръцете, но са му останали две на едната ръка, с които успява да пише“, споделя борбената майка Юлия.
Днес стана ясно, че малкият юнак е отлетял за Париж, за да сбъдне голямата си мечта – да зърне Айфеловата кула и да похапне вкусни френски кроасанчета. Пътуването му е спонсорирано от дарители и граждани, които са се докоснали от неговата история и нелека съдба.
„Гоги отлита за Париж за да сбъдне най-голямата си мечта – да се качи на Айфеловата кула и да яде големи френски кроасани. Огромни благодарности на нашият голям приятел Васил Янев, който пое всичко свързано с пътя и престоя на Гоги и семейството му във Франция. Както и на Александър Емилов и целият екип на клуб „Биад“, които никога не ги оставят и са плътно зад тях във всяко едно нещо!„, написа развълнувана Анна Йончева, създателка на проекта „Различните деца на България“.
„Толкова го чаках този момент – заради Гоги, заради семейството му, заради емоцията и спомена, които ще му останат – защото към момента това е единственото, което можем да направим за него. Стискаме палци всичко да мине успешно и да се върнат с много снимков материал„, отбеляза Йончева, която по професия е фотограф и обича да заснема лицата на различните деца у нас.
100 деца в България страдат от болестта на пеперудата
Пеперудените деца страдат от рядко генетично заболяване, наречено Булозна епидермолиза. За тях е характерно, че имат изключително тънка кожа – като крилце на пеперуда, от където идва и името на тези деца. При тези пациенти дори при лек допир се образуват болезнени мехури, а когато целостта им се наруши се появяват трудно зарастващи рани.
Булозната епидермиолиза включва група разнородни заболявания, при които поради мутация в различни гени, се стига до дефект в определени структури на кожата, които водят до образуване на характерните за това заболяване мехури.
При някои разновидности на това състояние, симптомите са налице още от раждането – по тялото на новородените се наблюдават мехури, рани, а в определени участъци е възможно да липсва кожа. При тези пациенти прогнозата е по-тежка и тяхното състояние често се влошава поради инфекции.
По последни проучвания децата с пеперудена болест у нас са около 100.
Източник: Труд Нюз
